Wie viele Kinder in ihrem Alter spielte die 9-jährige Edi Mesa 2002 in ihrem Heimatort Coachella in Kalifornien.
"Ich war auf den Klettergerüsten und ein Mädchen trat auf meinen Daumen", erinnert sich Edi. "Aber die Verletzung würde einfach nicht heilen."
Es stellte sich heraus, dass sich im verletzten Daumen ein Tumor entwickelt hatte. Edi ließ den Tumor entfernen, aber im Laufe der nächsten zwei Jahre kam er zweimal zurück. Als der dritte Tumor entfernt wurde, entdeckten Ärzte, dass es Krebs war.
"Mir wurde gesagt, dass ich Sarkomkrebs habe und dass mein Daumen abgehackt werden müsse", sagt Edi. "Aber nachdem ich eine zweite Meinung bekommen hatte, war ein neuer Arzt in der Lage, meinen Fall zu übernehmen, meinen Daumen zu operieren und ihn zu retten."
Innerhalb von sechs Monaten, nachdem sie von dem Sarkom erfahren hatten, entdeckten Ärzte, dass sich der Krebs bereits auf Edis Lungen ausgebreitet hatte. Glücklicherweise konnte ein Drogenversuch, an dem sie beteiligt war, zur Stabilisierung der Tumore beitragen. Sie nimmt heute immer noch die Medikamente.
Jahre später, nachdem er eine schwere Bronchitis mit leichter Lungenentzündung verfolgt hatte, checkte Edi sich ins Krankenhaus ein. Dort sagten ihr Ärzte, dass sie eine chronisch-obstruktive Lungenerkrankung (COPD) habe.
COPD ist eine Serie von progressiven Lungenerkrankungen, die langsam die Luftsäcke in der Lunge zerstören, den Luftstrom stören und das Atmen erschweren. Ungefähr 24 Millionen Menschen haben die Krankheit, aber am häufigsten treten sie bei Menschen über 40 Jahren und bei Menschen auf, bei denen es sich um aktuelle oder ehemalige Raucher handelt.
Edi war gerade 21 und ein Nichtraucher.
"Ich habe nicht geraucht und das ist frustrierend", sagt sie und erklärt, dass die Nebenwirkungen ihres Sarkoms dazu geführt haben, dass sie viel früher eine "Raucherkrankheit" entwickelt hat, als es typisch ist. "Jedes Mal, wenn ich von Lungenentzündung oder Bronchitis oder einer Infektion der oberen Atemwege (URI) betroffen war, wurden meine Lungen mehr und mehr vernarbt."
Verpassen
"Als Kind habe ich nicht an meinen Zustand gedacht, dass ich krank bin", sagt Edi. "Ich dachte an alles als eine weitere Erkältung oder Grippe."
Aber das bedeutete nicht, dass sie die Last ihres Zustands nicht fühlte. Edi konnte nicht anders, als daran zu denken, dass es krank war, eine typische Kindheit zu verpassen - vor allem, weil sie eine Zwillingsschwester hatte. Eine gesunde Zwillingsschwester.
"Manchmal sehe ich meine Schwester wie einen Doppelspiegel an. Ich kann sehen, wo ich hätte sein können ", sagt sie.
Als sie Teenager waren, erinnert sich Edi daran, ihre Schwester und ihre Freunde an den Strand gefahren zu haben.
"Sie würden alle herumlaufen und rumhängen, manchmal grillen", erinnert sich Edi. "Aber ich würde in einem Café sitzen und lesen, weil ich nicht mit ihnen mithalten konnte, oder wie heiß und trocken es war, oder der Rauch vom BBQ."
"Wenn wir in einen Club gehen würden, würde ich an einem Tisch sitzen und alle tanzen sehen, was schwer war", sagt sie.
Heute ist Edis Schwester auch Mutter von drei Kindern. Edi selbst ist medizinisch nicht in der Lage zu gebären.
"Als meine Schwester zum ersten Mal schwanger wurde, wurde mir damals nicht gesagt, dass ich keine Babys bekommen könnte, also dachte ich mir, sollte ich es versuchen?", Erinnert sich Edi. "Aber ich wusste, dass ich nicht riskieren konnte, schwanger zu werden, und möglicherweise eine Lungenentzündung bekam und infolgedessen mich oder das Baby verlor. Jetzt kann ich medizinisch keine Kinder haben. "
Die Bande der Familie
Als Kind sagt Edi, sie sei sich mehr als bewusst, wie ihre Gesundheit den Rest ihrer Familie beeinflusste: "Als Kind denken Sie zuerst an Ihre Familie und Sie wollen alles tun, was sie sagen. Ich komme aus einer hispanischen Familie, also denken wir nicht an uns selbst - wir sind ein Ganzes, nicht nur eins. "
"Es war schwer zu sehen, welche Traurigkeit meine Familie wegen mir empfand", sagt sie.
Aber Blut ist dicker als eine Krankheit. Sowohl Edi und ihre Schwester als auch ihr Bruder leben immer noch bei ihren Eltern. Zusammen helfen sie Edi, ihren Zustand zu bewältigen und helfen sich gegenseitig mit den täglichen Schwierigkeiten des Lebens. Sie sind eine Familie, und diese Bindungen brechen nicht leicht.
"Meine Schwester ist meine Krankenschwester", sagt Edi. "Es fällt mir schwer, mich zu bewegen und meinen ganzen Körper zu benutzen - ich kann es aushalten, aber es ist schwer - also macht sie mir jeden Morgen Frühstück und hilft mir."
Von dort aus umfasst ein typischer Tag die Einnahme von zwei vernebelnden Medikamenten für etwa 30 Minuten, gefolgt von der Verwendung ihres Inhalators. Sie zieht sich dann an und hilft, ihre kleine Nichte zu beobachten, während ihre Schwester reinigt oder sich auf ihren Tag vorbereitet.
"Obwohl es schwierig ist, Freunde zu finden, weil ich nicht wirklich irgendwohin gehen und viele Dinge tun kann, die Menschen in meinem Alter tun, habe ich online Freunde durch Spiele gefunden", sagt sie. "Es ist schön, über verschiedene Dinge zu reden, ohne irgendwo hingehen zu müssen."
Sie hat auch einen Freund von drei Jahren.
"Er ist unterstützend. Er weiß alles über meinen Zustand, kennt alle meine Ärzte und bleibt mit mir im Krankenhaus, wenn ich aufgenommen werde. "
In der Nacht, wenn die Familie wieder zusammen ist, essen sie gemeinsam zu Abend und unterhalten sich. Die Abende enden normalerweise damit, dass Edi mit ihrem Vater eine Runde "Call of Duty" spielt.
Sinn machen für einen harten Ausblick
Vor ein paar Monaten wurde Edi gesagt, dass sie jetzt eine Lungenkrankheit hat. Das bedeutet, dass ihre Lungen Kohlendioxid nicht so herausfiltern, wie es sein sollte.
"Jetzt frage ich mich, ob ich wegen COPD oder wegen dem sterben werde", sagt Edi.
"Als ich ein Kind war, wurde mir gesagt, ich würde es nicht bis 30 schaffen. Ich bin 25. Mein Gesundheitszustand wird immer schlechter und mein Hämatologe sagt, ich habe nicht mehr viel Zeit."
Wie geht sie damit um?
Auf eine Art betrachtet sie ihren Zustand, indem sie einfach den Schnellvorlaufknopf drückt.
"Meine Mutter hat kürzlich herausgefunden, dass sie Nierenversagen hat, weil sie ihren Diabetes nicht in den Griff bekommen hat, und die Schwere ihrer Krankheit hat sie dazu gebracht, mich zu fragen, wie ich lebe", sagt Edi. Ich sagte ihr:, Nun, ich bin nicht dein typischer 25-Jähriger. Ich bin von 9 Jahren bis jetzt gealtert. '"
Edi sagt, sie schätzt auch die Zeit mehr, als sie es könnte, wenn sie nicht krank wäre. "Ich denke, jeder schätzt, was sie haben, aber ich glaube, dass es krank ist, wenn man jung ist, dass man ein bisschen mehr über den Tellerrand hinaus schaut als der durchschnittliche Mensch", sagt sie.
"Du lernst jung, dass es Dinge gibt, die du loslassen musst. Wenn du etwas im Leben nicht kontrollieren kannst, hörst du wirklich auf und fragst dich, ob es ein Aufflammen oder Krankenhausaufenthalt wert ist? "
Edi sagt, dass die Therapie ihr geholfen hat, Dinge zu verstehen, und hat ein Loch gefüllt, von dem sie nicht wusste, dass es sie füllen musste, als sie jünger war. "Ich habe als Kind keine Therapie bekommen, deshalb habe ich lange Zeit eine Menge Dinge weggedämpft, aber viele Dinge kommen mit der Zeit wieder ans Tageslicht", sagt sie. "Ich gab zu, dass ich Hilfe brauchte, und ich sehe regelmäßig einen Therapeuten."
"Das Leben ist jetzt viel einfacher und macht mehr Spaß."
