Wenn Sie eine idiopathische Lungenfibrose (IPF) Diagnose erhalten haben, haben Sie wahrscheinlich viele Fragen über den Zustand, die Behandlung und langfristige Aussichten. Die Tatsache, dass es idiopathisch ist, was bedeutet, dass die Ursache ein Rätsel ist, kann den Umgang mit IPF noch schwieriger machen.
Das bedeutet, dass eines der wichtigsten Dinge, die Sie tun können, wenn Sie IPF haben, Ihr eigener Anwalt ist. Dieser Zustand, in dem Lungengewebe steif und vernarbt wird, hat keine Heilung. Symptome können jedoch oft besonders früh gemanagt werden. Aber es liegt in der Regel an der Person, die mit IPF zu tun hat, so viel wie möglich über die Symptomkontrolle und andere Aspekte der Krankheit zu lernen.
Hier sind einige Möglichkeiten, die Sie für sich selbst befürworten können, wenn Sie dieses chronische Lungenproblem haben.
Machen Sie das Beste aus Ihren Terminen
Arzt Termine können oft übereilt fühlen. Ihr Arzt wird möglicherweise nicht viel Zeit damit verbringen, Änderungen in Ihrem Zustand oder der nächsten Behandlungsphase zu erklären. Ihr Arzt wird nicht wissen, dass Sie Fragen oder Bedenken haben, wenn Sie diese nicht teilen. Sprechen Sie also, und fühlen Sie sich nie unsicher, wenn Sie Fragen stellen oder Ihre Sorgen über Ihre Gesundheit teilen.
Wenn Sie Fragen stellen, vergewissern Sie sich, dass Sie die Antworten verstanden haben. Lassen Sie Ihren Arzt die Antworten wiederholen oder erklären Sie sie anders, wenn Sie verwirrt sind. Versuchen Sie die folgenden Tipps, um Ihre Arztbesuche optimal zu nutzen:
- Notieren Sie die Fragen, die Sie zwischen den Besuchen haben, und bringen Sie diese Liste zu Ihrem nächsten Arzttermin.
- Machen Sie sich Notizen während des Termins.
- Bringen Sie jemanden mit zum Termin, um zu verfolgen, was der Arzt sagt.
- Rufen Sie Ihre Arztpraxis an, wenn Sie nach dem Termin eine Frage stellen. Eine Krankenschwester kann sofort antworten. Oder Sie erhalten einen Rückruf mit den benötigten Informationen. Warten Sie nicht bis zu Ihrem nächsten Termin, wenn Ihre Frage mit Medikamenten und Nebenwirkungen oder neuen Symptomen zu tun hat.
Wenn Sie vor Kurzem diagnostiziert wurden, überlegen Sie sich diese Fragen für Ihren Arzt:
- Was bedeutet IPF und wie wirkt es sich auf meine Gesundheit aus?
- Was sind die Behandlungsmöglichkeiten?
- Wie oft sollte ich einen Arzt aufsuchen?
- Welche Veränderungen im Lebensstil sollte ich vornehmen?
Erfahren Sie mehr über IPF
Sie werden ein viel effektiverer Anwalt für sich selbst sein, wenn Sie so gut wie möglich über IPF informiert sind. Neben Informationen von Ihrem Arzt sollten Sie auch Informationen aus anderen zuverlässigen Quellen sammeln. Etablierte medizinische Einrichtungen, Regierungswebsites und IPF-Interessengruppen bieten normalerweise medizinisch fundierte Informationen.
Fragen Sie Ihren Gesundheitsdienstleister nach Ressourcen, die Ihnen mehr Informationen liefern. Krankenhäuser veranstalten manchmal öffentliche Foren zu bestimmten medizinischen Bedingungen sowie zu allgemeineren Themen wie Pflege, gesundes Altern, alternative oder komplementäre Medizin, Medicare und mehr.
Sie können auch Online-Informationen in Form von Webinaren finden, in denen Ärzte Fragen von Patienten oder von einem Moderator beantworten. Viele Ärzte posten Videos, in denen Themen wie IPF diskutiert werden, oder schreiben Artikel oder Blogs, die sie geschrieben haben. Es kann hilfreich sein, gute medizinische Informationen aus mehreren Quellen zu erhalten. Sie können etwas hören, das Ihr Arzt nie erwähnt hat und das Sie bei Ihrem nächsten Termin besprechen können.
Finden Sie Supportgruppen
Manchmal bedeutet es ein guter IPF-Anwalt zu sein, der IPF-Gemeinschaft beizutreten. Ein örtliches Krankenhaus kann IPF-Unterstützungsgruppen haben oder vielleicht Selbsthilfegruppen, die Individuen mit einer Reihe von Lungenerkrankungen umfassen, wie IPF, Lungenkrebs und chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD).
Wenn Ihrem Arzt solche lokalen Unterstützungsgruppen nicht bekannt sind, wenden Sie sich an Ihr Krankenhaus oder Ihre örtliche Zweigstelle der American Lung Association. Die Lungenfibrose-Stiftung ist eine umfassende Informationsquelle über IPF, neue Entwicklungen in der Behandlung und Unterstützung für Patienten und ihre Familien.
In der Online-IPF-Community finden Sie möglicherweise viel Unterstützung. Online-Foren und -Chat-Rooms bieten eine Menge Informationen und Perspektiven von Menschen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen wie Sie. Oft haben andere mit IPF viel über den Zustand gelernt, den sie gerne mit anderen teilen. Sich für sich selbst zu engagieren heißt, mit einer breiten Palette sachkundiger und besorgter Menschen zu kommunizieren. Sie könnten am Ende eine hilfreiche Ressource für jemand anderen mit IPF sein.
Nimm an deiner Sorge teil
Advocacy bedeutet mehr als Fragen stellen und sich bilden. Sie müssen auch proaktiv über Ihre Behandlung sein. Überlassen Sie Ihre Pflege nicht Ihrem Arzt. Wenden Sie sich an die IPF-Behandlung, als ob Sie mit Ihren Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern im Team sind. Als Kapitän der Mannschaft sind Sie verantwortlich.
Dies bedeutet, dass Sie an einer pulmonalen Rehabilitation oder Sauerstofftherapie teilnehmen, wenn dies für Sie geeignet ist. Es bedeutet, Termine nicht zu überspringen und Ihre Medikamente wie vorgeschrieben einzunehmen.
Proaktiv zu sein heißt auch, sich an die Veränderungen des Lebensstils zu halten, die für die Behandlung Ihrer Symptome notwendig sind. Wenn Sie noch rauchen, suchen Sie Hilfe bei Ihrem Arzt oder Raucherentwöhnungsprogramme in Ihrer Gemeinde. Es ist das Beste, was Sie für Ihre Lungengesundheit tun können.
Sprich hoch
Schließlich bedeutet es manchmal ein Anwalt zu sein, sich zu Wort melden zu müssen, wenn Sie glauben, dass Ihre Behandlung nicht funktioniert oder wenn Ihr Arzt Ihnen nicht die bestmögliche Behandlung zu geben scheint. Wenn Sie im Krankenhaus sind und Bedenken bezüglich Ihrer Behandlung haben, informieren Sie Ihren Arzt oder bitten Sie darum, mit einem Pflegeberater zu sprechen. Das Krankenhaus kann eine Patientenverbindung haben, deren Aufgabe es ist, auf Bedenken oder Beschwerden von Patienten zu reagieren.
Und auch wenn es zunächst unangenehm sein mag, zögern Sie nie, eine zweite Meinung über einen Diagnose- oder Behandlungsplan einzuholen. Sie können feststellen, dass Ihr ursprünglicher Arzt die bestmögliche Arbeit geleistet hat. Aber wenn es um Ihre Gesundheit oder die Gesundheit von jemandem geht, der Ihnen wichtig ist, dann bedeutet es ein effektiver Anwalt zu sein, wenn Sie es brauchen.
