Wie fühlt es sich an, mit Psoriasis zu leben?

Der Beginn

Psoriasis war schon immer ein Teil meines Lebens. Ich wurde 1942 während des Zweiten Weltkrieges mit infantiler Psoriasis oder infantilem Ekzem geboren - die Ärzte waren sich nicht sicher. Zu dieser Zeit wäre die Behandlung wahrscheinlich die gleiche gewesen. Dies war vor der Einführung von topischen Kortikosteroiden. Steinkohlenteerpräparate waren die normale Behandlung für Psoriasis, obwohl es immer noch nicht bekannt ist, warum diese Substanzen funktionieren.

Ich bekam häufig Bäder mit Teerseifen, speziellen Salben und reichlich Feuchtigkeitscreme. Ich hatte Glück, dass meine Mutter Apothekerin war. Wenn in der medizinischen Literatur etwas Neues auftauchte, stellte sie sicher, dass ich es hätte.

Normalerweise, wenn Psoriasis Kinder befällt, gibt es eine Familiengeschichte davon. In unserem Fall hatte der Vater meiner Mutter es. Alles, was ich als kleines Kind wusste, war, dass ich dasselbe hatte, was mein geliebter Großvater hatte. Wir haben beide Cuticura Seife benutzt.

Infantile Psoriasis ist relativ selten. Psoriasis tritt bei Kindern unter 10 Jahren bei etwa 15 Prozent der Menschen mit Psoriasis auf. Es beginnt in der Regel zwischen 15 und 35 Jahren. Wenn Ihre Psoriasis als Kleinkind beginnt, wird es im Allgemeinen angenommen, dass es später im Leben mild und sporadisch sein wird. Zum Glück passe ich dieses Muster an.

Als Kind

Meine frühesten Erinnerungen an meine Psoriasis sind etwa 5 Jahre alt. Ich erinnere mich vage daran, meinen Arm unter einer speziellen Lampe zu halten. Es war wahrscheinlich eine Form der UVB-Therapie. Ich erinnere mich noch deutlicher an den Ausschlag in der Armbeuge. Es war mit einem Gazepolster und Klebebandstreifen bedeckt.

Es juckte und ich sollte es nicht kratzen. Ich habe nicht viel darüber nachgedacht, außer dass ich mich nicht damit anlegen sollte. In unseren Satin-Ballet-Kostümen steht ein Foto von mir und einem Freund auf einem Konzertflügel. Ich werde es nie vergessen, weil wir beide viel molliger waren als die übliche junge Ballerina, und ich habe diese Bandage auf meinem Arm.

Eine andere frühe Erinnerung ist ein Fleck Ausschlag auf dem Rücken meiner linken Hand. Ich muss ungefähr 5 oder 6 Jahre alt gewesen sein, und mit diesem Patch habe ich meine linke Hand von meiner rechten unterscheiden können. Die linke Hand hatte den Ausschlag. Jahre nachdem sich dieser Fleck geklärt hatte, hielt ich meine Hand hoch, um die Narbe zu sehen und zu bestätigen, dass dies meine linke Hand war. Als die Narbe vollständig verblasste, hatte ich Probleme. Bis heute verwechsle ich manchmal links und rechts! Mein Mann weiß immer zweimal zu fragen, ob ich ihm Anweisungen gebe oder dass er mir den Weg weist.

Von der Jugend bis zum Erwachsenenalter

Als ich in meine Jugend kam, kamen und gingen meine Schuppenflechte-Flecken. Als neue Arten von Drogen auf den Markt kamen, benutzte ich eine Reihe von Medikamenten, um die Ausschläge zu zähmen. Meine Kopfhaut war oft schuppig und juckte, und die weißen Flocken waren peinlich. Ich benutzte ein Teershampoo und eine steife Gummishampoosbürste. Das spezielle Shampoo ließ meine Haare stumpf und trocken aussehen, also probierte ich eine Reihe von Conditionern. Meine Nägel wurden gelegentlich entsteint.

Jedes Jahr würde meine Familie im Sommer an die Küste von Maine fahren. Die Sonne und Salzwasser wurden als gut für die Heilung von Psoriasis angesehen, und es schien meiner Haut zu helfen.

Ein Dermatologe sagte mir, dass Menschen mit Psoriasis in Europa Rezepte bekommen könnten, um im Toten Meer zu baden. Das war nicht in den Karten für mich, aber ich konnte einmal in meinen frühen 20ern im Toten Meer schwimmen. Das Wasser brannte meine Haut, aber es schien schneller den Ausschlag zu klären.

Lernen, wie man auf meine Haut aufpasst

Ich habe eine Vielzahl von Salben ausprobiert, um Hautausschläge zu bekämpfen. Verschiedene Dermatologen haben verschiedene Ansätze empfohlen. Man sagte, man solle mit der mildesten Salbe beginnen und zu stärkeren Dingen fortschreiten, wenn der Ausschlag nicht geklärt sei. Ein anderer riet mir, zuerst nach der stärksten Salbe zu greifen, damit der Hautausschlag schnell aufhört. Obwohl der letztere Ansatz für mich besser funktioniert, muss ich starke Salben auf meinem Gesicht oder auf zarten Hautflecken vermeiden.

Im Allgemeinen folge ich dem Rat, den ich vor vielen Jahren bekommen habe: "Gleitgel, Gleitgel, Gleitgel". Dies hilft, die Haut vor dem Austrocknen zu bewahren. Ich nehme nur kurze, lauwarme Duschen, um meine Haut nicht auszutrocknen oder zu reizen, und vermeide Schwimmbäder. Ich verwende parfümfreie Wasch- und Trockenmittel und trage hauptsächlich Baumwollkleidung, um Irritationen vorzubeugen.

Ich kann keine bestimmten Auslöser für Psoriasisausbrüche feststellen. Obwohl Wein mich rot werden lässt und heißes Wetter mich unbehaglich macht, verursachen sie normalerweise keinen Ausschlag. Meine Haut ist im Allgemeinen empfindlich, besonders im Frühling, und ich bin immer leicht errötet.

Mein Mann ärgert mich, weil ich mit einer "ganzen Drogerie" reise. Aber ich bin gerne vorbereitet, nur für den Fall, dass ein Fleck von Psoriasis erscheint, so kann ich es mit Halobetasol oder Tacrolimus topische Cremes zappen.

Meine Hautpflege-Therapie

Meine Routine beinhaltet viele Produkte, einige von meinem Dermatologen empfohlen und andere als Proben in der Arztpraxis abgeholt.

Haut

Seit vielen Jahren verwende ich ein Reinigungsmittel ohne Seife wie Cetaphil. Ich verwende auch die Feuchtigkeitscreme CeraVe täglich (zweimal täglich im Winter!) Und Palmers Kakaobutter für zusätzliche Feuchtigkeit.

Wenn das Wetter warm ist, verwende ich Zeasorb Antimykotikum Pulver. Das Pulver hilft, Sekundärinfektionen zu verhindern. Wenn der Juckreiz zu überwältigend wird, nehme ich warme Bäder in Aveenos kolloidaler Hafermehlbehandlung.

Haar

Obwohl ich verschreibungspflichtige Shampoos ausprobiert habe, ist T / Sal von Neutrogena genau so gut in der Kontrolle der Skalierung meiner Kopfhaut. Wenn die Skalierung dick ist, verwende ich eine rezeptpflichtige Fluocinonid Lotion. Manchmal benutze ich Teebaumöl auf meiner Kopfhaut, um Trockenheit zu lindern. Ich werde auch eine Olive oder Kokosöl auf meine Haare vor dem Shampoonieren verwenden.

Schönheit

Ich trug nie viel Make-up und muss gestehen, dass ich bis 2012 keine Sonnencreme benutzt habe, als mir ein Basalzellkarzinom aus dem Gesicht entfernt wurde. Seitdem habe ich eine Vielzahl von Sonnencremes ausprobiert, aber ich bin immer noch auf der Suche nach einem täglichen Produkt, das natürlich aussieht und nicht fettig ist.Wenn ich zum Strand gehe, benutze ich Anthelios 50 von La Roche-Posay auf Empfehlung meines Dermatologen. Wie die meisten Hautprodukte ist es nicht billig.

Geben Lyme-Borreliose

Alles änderte sich 1997, als ich Lyme-Borreliose bekam. Es wurde bis 2009 unbehandelt. Mein Hautarzt sagte, dass ich einen Erythema Multiforme Hautausschlag hatte. Rückblickend glaube ich, dass dies eine Reaktion auf einen Zeckenstich und den Beginn meiner Lyme-Symptome war. Zu der Zeit hatte ich keine Ahnung, was Lyme war.

Von diesem Zeitpunkt an hatte ich einen ständigen Strom von Hautkrankheiten, wahrscheinlich alle im Zusammenhang mit Lyme: große Blutergüsse bei der geringsten Berührung, Rosacea und eine Baker-Zyste. Ich hatte einmal Juckreiz am ganzen Körper, die noch juckender als meine Psoriasis Patches waren. Der Dermatologe nannte es PLEVA.

Ich wurde 2009 auf Lyme getestet und nachdem ich mit Antibiotika begonnen hatte, verschwanden die Prellungen und Juckreiz schnell. Bis dahin hatte ich eine neue Art von Ausschlag an meinen Beinen. Es juckte nicht, aber es ging nicht weg. Es reagierte auf keine meiner üblichen Salben. Dieser neue Hautausschlag war Parapsoriasis, ein Vorläufer des Hautlymphoms. Das war erschreckender als erwartet, weil beide meiner Brüder jung an Krebs gestorben waren (Leukämie bei einem und Lymphom beim anderen).

Nach einer Biopsie schickte mich der Dermatologe zu einem Onkologen. Der Onkologe sagte mir, ich solle mit Antibiotika weitermachen und eine spezielle UVB-Lampe an meinen Beinen verwenden, um die Belichtungszeit allmählich zu erhöhen.

Bis 2011 hatte sich der erhöhte Parapsoriasisausschlag geklärt. Es kam 2012 zurück, ein paar Monate nachdem ich mit Antibiotika aufgehört hatte, und so nahm ich die Behandlung mit Antibiotika und UVB wieder auf. Jetzt gibt es nur Flecken auf der Haut, wo der Ausschlag gewesen war.

Nehmen Sie es Tag für Tag

Heute, mit 73, habe ich immer noch lästige Psoriasisflecken unter meinen Brüsten, um meine Brustwarzen herum und in anderen Hautfalten. Sie sind vor allem in der Hitze lästig, aber in der Größenordnung der Dinge sind sie erträglich.

Ich habe andere Hautkrankheiten, die wahrscheinlich mit der Psoriasis zusammenhängen: Blepharitis (entzündete Augenlider und trockene Augen), Vitiligo (Verlust von Hautpigmenten an den Extremitäten) und Alopezie (Haarausfall). Meine Haut ist sehr dünn, vielleicht wegen all der Kortikosteroide, und reißt leicht.

Trotzdem erinnere ich mich nie, dass ich mich von der Psoriasis belastet fühlte. Es war immer nur ein juckendes Ärgernis. Vielleicht hat Psoriasis zu meiner allgemeinen Schüchternheit beigetragen. Rückblickend sehe ich, dass es mich gelehrt hat, dass Menschen dich akzeptieren können für das, was du bist und was du tust. Es machte mich auch bewusster und einfühlsamer für andere, die aufgrund einer Behinderung anders sind.