Es gibt eine Menge Informationen und Unterstützung für Menschen mit Brustkrebs. Aber als eine Person mit metastasierendem Brustkrebs, Ihre Bedürfnisse können etwas anders sein als diejenigen, die Brustkrebs im Frühstadium haben.
Ihre beste Ressource für medizinische Informationen ist Ihr Onkologie-Team. Sie können Ihnen spezielle Materialien für fortgeschrittenen Brustkrebs zur Verfügung stellen. Wahrscheinlich werden Sie wahrscheinlich auch Informationen über eine Vielzahl anderer Aspekte des Lebens mit metastasierendem Brustkrebs haben wollen.
Mehrere Organisationen bieten hilfreiche Materialien speziell für Menschen mit fortgeschrittenem Brustkrebs. Hier sind einige gute Startpunkte:
- Erweiterte Brustkrebs-Community
- Amerikanische Krebs Gesellschaft
- BrustKrebs.org
- Metastasiertes Brustkrebs-Netzwerk
Emotionale und soziale Unterstützung
Wenn Sie mit fortgeschrittenem Brustkrebs leben, haben Sie zweifellos eine Menge im Kopf. Bei allen Behandlungsentscheidungen, körperlichen Veränderungen und Nebenwirkungen wäre es nicht ungewöhnlich, wenn Sie sich manchmal überfordert fühlen.
Was immer Sie für Gefühle empfinden, sie liegen nicht falsch. Sie müssen nicht den Erwartungen anderer gerecht werden, wie Sie sich fühlen sollten oder was Sie tun sollten. Aber vielleicht möchtest du jemanden, mit dem du reden kannst.
Sie können einen Ehepartner, eine Familie oder Freunde haben, die emotionale und soziale Unterstützung leisten können. Selbst wenn Sie das tun, könnten Sie trotzdem von einer Verbindung mit anderen profitieren, die ebenfalls mit metastasierendem Krebs leben. Dies ist eine Gruppe von Leuten, die "es bekommen".
Ob online oder persönlich, Support-Gruppen bieten eine einzigartige Gelegenheit, gemeinsame Erfahrungen zu teilen. Sie können gleichzeitig Unterstützung erhalten und unterstützen. Mitglieder von Unterstützungsgruppen bilden oft starke Freundschaftsbindungen.
Sie können Unterstützungsgruppen in Ihrer Nähe durch Ihr Onkologenbüro, ein örtliches Krankenhaus oder ein Gotteshaus finden.
Sie können auch diese Online-Foren besuchen:
- BreastCancer.org Forum: NUR Stadium IV und metastasierter Brustkrebs
- CancerCare-metastatische Brustkrebspatienten-Unterstützungsgruppe
- Closed Metastatic (Advanced) Brustkrebs-Unterstützungsgruppe (auf Facebook)
- Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
- TNBC (Dreifach-negativer Brustkrebs) Metastasierung / Wiederholung Diskussionsforum
Onkologische Sozialarbeiter sind nur einen Anruf entfernt. Sie sind verfügbar, um Ihnen zu helfen, mit den emotionalen und praktischen Herausforderungen von Brustkrebs fertig zu werden.
Gesundheits- und Heimdienstleistungen
Viele Fragen entstehen, wenn Sie mit fortgeschrittenem Brustkrebs leben. Wer hilft Ihnen, wenn Sie sich nicht selbst behandeln lassen können? Wo können Sie Medizinprodukte kaufen? Wie finden Sie die Hilfe zu Hause, die Sie brauchen?
Ihr Onkologie-Büro bekommt diese Fragen die ganze Zeit. Sie können wahrscheinlich eine Liste von Dienstleistungen und Anbietern in Ihrer Region bereitstellen. Hier sind ein paar weitere gute Ressourcen zu versuchen:
- American Cancer Society Services bietet Informationen zu einer Vielzahl von Dienstleistungen und Produkten, einschließlich:
- finanzielle Resourcen
- Haarausfall, Mastektomie-Produkte und andere medizinische Produkte
- lokale Patientennavigatoren
- Unterkunft während der Behandlung
- Fahrten zur Behandlung
- mit scheinbaren Nebenwirkungen umgehen
- Online-Gemeinschaften
- CancerCare Financial Assistance bietet Hilfe bei:
- behandlungsbedingte Kosten wie Transport, häusliche Pflege und Kinderbetreuung
- Versicherungsprämie zur Deckung der Kosten einer Chemotherapie und gezielter Behandlungen
- Cleaning for a Reason bietet kostenlose hauseigene Reinigungsdienste für Frauen in der Behandlung von Brustkrebs, die in den USA und Kanada erhältlich sind
Wenn Sie feststellen, dass Sie zu Hause Pflege oder Hospizpflege benötigen, finden Sie hier einige durchsuchbare Datenbanken, die Ihnen bei der Suche nach diesen Diensten helfen:
- Nationale Vereinigung für häusliche Pflege Nationale Agentur Location Service
- National Hospice and Palliative Care Organisation - Finden Sie ein Hospiz
Ihre Arztpraxis kann Sie auch auf Dienstleistungen in Ihrer Nähe verweisen. Es ist eine gute Idee, dies zu recherchieren, bevor die Notwendigkeit entsteht, damit Sie vorbereitet sind.
Klinische Versuche
Klinische Studien sind ein wichtiger Teil der Krebsforschung. Sie geben Ihnen die Möglichkeit, neue Behandlungen auszuprobieren, die Ihnen sonst nicht zur Verfügung stehen. Diese Studien haben oft strenge Kriterien für die Aufnahme.
Wenn Sie an einer klinischen Studie interessiert sind, sprechen Sie zuerst mit Ihrem Arzt. Sie können möglicherweise eine Studie finden, die zu Ihrer Situation passt. Sie können diese durchsuchbaren Datenbanken auch auschecken:
- ClinicalTrials.gov
- Studiensuche der metastasierten Brustkrebs-Allianz
- Metastatic Breast Cancer Network Klinische Studien Finder
- Nationales Krebs Institut
Betreuung durch den Betreuer
Hauptbetreuer können auch ein wenig überwältigt werden. Bei der Pflege eines geliebten Menschen vernachlässigen sie oft ihr eigenes Wohlbefinden. Ermutigen Sie sie, um Hilfe zu bitten.
Hier sind ein paar Möglichkeiten, um die Last zu erleichtern:
- Caregiver Action Network: Informationen und Tools, um sich zu organisieren
- Caring.com - Eine Caregiver Support Group sein: Tipps und Ratschläge zur Pflege des Pflegepersonals
- Family Caregiver Alliance: Informationen, Tipps und Betreuungspersonal
- Lotsa Helping Hands: Werkzeuge zur "Schaffung einer Betreuungsgemeinschaft", um Hilfe bei Pflegeaufgaben wie der Zubereitung von Mahlzeiten zu organisieren
Neben ihren pflegerischen Aufgaben können diese Menschen auch die Verantwortung übernehmen, alle anderen auf dem Laufenden zu halten. Aber es gibt nur so viele Stunden an einem Tag.
Hier kommen Organisationen wie CaringBridge und CarePages ins Spiel. Mit ihnen können Sie schnell Ihre eigene persönliche Webseite erstellen. Dann können Sie problemlos Freunde und Familie aktualisieren, ohne sich selbst zu wiederholen oder dutzende Anrufe tätigen zu müssen. Sie können steuern, wer Zugriff auf Ihre Aktualisierungen hat, und Mitglieder können eigene Kommentare hinzufügen, die Sie in Ruhe lesen können.
Diese Websites verfügen außerdem über Tools zum Erstellen eines Hilfeplans.Freiwillige können sich für bestimmte Aufgaben an einem bestimmten Tag und zu bestimmten Zeiten anmelden, sodass Sie eine Pause einlegen können.
Es ist leicht, sich in der Pflege zu verlieren. Aber Betreuer machen einen besseren Job, wenn sie auch auf sich selbst aufpassen.
