Eltern von Neugeborenen haben in der Regel mehrere Emotionen durch ihren Verstand, einschließlich Liebe, Freude, Angst und Ehrfurcht. Aber meine Frau und ich erlebten eine Emotion, die nicht sehr häufig ist: Terror. Das liegt daran, dass bei unserer kleinen Tochter eine tödliche Krankheit diagnostiziert wurde.
Rose war unser erstes Kind. Sie war erst 2 Monate alt, als sie einen seltsamen Ausschlag bekam. Ich bin Kinderärztin und meine Frau ist Kinderkrankenschwester. Wir erkannten den Ausschlag als Petechien oder kleine rote Punkte, die gebrochene Blutgefäße in der Haut darstellen. Dies ist normalerweise ein beunruhigendes Zeichen in einem Baby. Später bestätigten Tests unsere Angst.
Rose hatte eine Thrombozytenzahl von 4.000. Der normale Bereich liegt zwischen 150.000 und 350.000. Das bedeutete, dass eine gute Beule am Kopf zu massiven Blutungen in ihrem Gehirn führen konnte.
Diagnose
Das war der Beginn eines langen Alptraums für meine Familie. Rose wurde ins Krankenhaus gebracht, Thrombozytentransfusionen gegeben und stabilisiert. Wir begannen einen langen Prozess, um die Ursache ihres Problems zu ermitteln. Nach ein paar Monaten diagnostizierten Spezialisten bei Rose eine aplastische Anämie, eine Erkrankung, bei der das Knochenmark nicht effektiv arbeitet.
Knochenmark, das weiche, schwammige Zentrum Ihrer Knochen, ist eine biologische Fabrik, die alle drei Elemente des Blutes produziert: rote Blutkörperchen, um Sauerstoff zu transportieren, weiße Blutkörperchen, um Infektionen zu bekämpfen und Blutplättchen, die heilen und gerinnen.
Wenn das Knochenmark versagt, wie bei der aplastischen Anämie, ist der Patient nicht in der Lage, ohne häufige Transfusionen von Blut und Blutplättchen zu leben. Es gibt keine Transfusionen von weißen Blutzellen, obwohl es einige Medikamente gibt, die die Anzahl der weißen Blutkörperchen erhöhen können.
Glücklicherweise waren Roses weiße Zellen in Ordnung, aber ihre Blutplättchen und roten Blutkörperchen waren mangelhaft. Sie überlebte bei regelmäßigen Transfusionen für fast sieben Monate. Aber das war alles eine Verzögerung. Rose konnte auf Transfusionen nicht unbegrenzt leben. Zuerst dauerte jede Transfusion einige Wochen, aber bald dauerte sie nur Tage. Es war keine langfristige Lösung. Für Rose war die einzige Möglichkeit, diese Krankheit zu heilen, ihr eine Knochenmarktransplantation zu geben.
Genauer gesagt ist eine Knochenmarktransplantation als Stammzelltransplantation bekannt. Wenn die meisten Menschen von Stammzellen hören, denken sie an Embryonen, die für die Forschung verwendet werden. Aber das ist keine Stammzelltransplantation.
Stammzellen 101
Es gibt viele Arten von Stammzellen. Einige, wie die eines Embryos, werden pluripotente Stammzellen genannt. Sie können alles im menschlichen Körper werden, einschließlich der:
- Gehirn
- Leber
- Bauch
- Auge
- Zehennagel
- Gebärmutter
- Ohrläppchen
Aber was ein Patient wie Rose braucht, ist etwas, das hämatopoetische Stammzellen genannt wird, oder Stammzellen, die sich nur in die Bestandteile des Blutes verwandeln werden: rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen und Blutplättchen.
Herkömmlicherweise wurden diese hämatopoetischen oder Blutstammzellen geerntet, indem sie aus dem Knochenmark eines lebenden Spenders genommen wurden, üblicherweise aus dem Hüftknochen. Dies wird als Knochenmarktransplantation bezeichnet.
In jüngerer Zeit haben Wissenschaftler einen Weg gefunden, die Blutstammzellen, die in unseren Blutgefäßen zirkulieren, durch die Entnahme von Blut aus dem Spender zu entfernen. Dies trennt die Stammzellen aus und gibt dann den Rest des Blutes an den Spender zurück, während dem Patienten nur die Stammzellen gegeben werden. Dies wird als periphere Stammzelltransplantation bezeichnet.
Nabelschnurblut-Banking
Die Nabelschnur des Babys ist auch reich an diesen Blutstammzellen. Eine dritte Art von Transplantation ist also eine Nabelschnurbluttransplantation: Entnahme der Zellen des Nabelschnurbluts entweder des Patienten oder eines anderen Babys und Infusion dieser Zellen in den Patienten. Sie wandern dann in das Knochenmark und beginnen mit der Produktion von Blutzellen.
Viele neue Eltern sind mit dieser Technologie vertraut, da es private Nabelschnurblutbanken gibt, die ihre Dienste für werdende Mütter anbieten. Gegen eine Gebühr sammelt und speichert die Bank das Nabelschnurblut des Neugeborenen, falls es jemals für eine Nabelschnurbluttransplantation für dieses Baby oder ein Geschwister benötigt wird. Viele Paare kaufen diesen teuren Service als Versicherung, für den Fall, dass etwas wie unsere Situation passieren würde.
Aber Roses Fall veranschaulicht den Irrtum dieser Logik. Im Fall unserer Tochter war das Problem ihr eigenes Blut. Mit diesem Nabel würde Blut das Problem überhaupt nicht lösen.
Die meisten pädiatrischen Patienten "benötigen eine Spenderkordel, nicht ihr eigenes Nabelschnurblut", so Joanne Kurtzberg, Professorin für Pädiatrie an der Duke University School of Medicine. Sie ist die Ärztin, die in den Vereinigten Staaten die erste Nabelschnurbluttransplantation durchgeführt hat. Dr. Kurtzberg stellt fest, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind sein eigenes Nabelschnurblut verwendet, "sehr, sehr niedrig" ist, etwa 1: 200.000.
Öffentliches Nabelschnurblut-Banking
Also was nun? Roses Kordel, selbst wenn wir es gerettet hätten, wäre nutzlos gewesen. Sie hatte keine Geschwister, die Knochenmark oder periphere Blutstammzellen spenden konnten. Glücklicherweise gibt es eine andere Art von Bank, von der man nicht oft hört: eine öffentliche Nabelschnurblutbank.
Eine öffentliche Nabelschnurblutbank sammelt Nabelschnüre, die normalerweise nur als medizinischer Abfall entsorgt werden. Sie tippen und speichern sie. Dies geschieht kostenlos für die spendende Mutter. Wenn jemand wie Rose eine Nabelschnurbluttransplantation benötigt, findet die Bank ein Streichholz und schickt es ins Krankenhaus, wo es benutzt werden kann, um ein Leben zu retten. Der Patient, der das Kabel erhält (oder genauer gesagt, seine Versicherungsgesellschaft), wird mit den Kosten in Rechnung gestellt.
Das richtige Match zu finden ist von entscheidender Bedeutung. Die ethnische Zugehörigkeit des Patienten ist der Schlüssel zum Spiel. Meine Frau ist irischer Abstammung, und meine Großeltern kamen aus Mexiko. Es wäre schwierig, ein Spiel für Rose zu finden. Minderheitspatienten haben oft aufgrund der geringen Anzahl von Spenden von Minderheitsmüttern eine sehr schwierige Zeit, ein Spiel zu finden.
Glücklicherweise wurde die erste öffentliche Nabelschnurblutbank in den Vereinigten Staaten in New York gegründet, ein wahrer Schmelztiegel der Welt.Eine grosszügige Frau, die wir nie kennenlernen werden, hat die Schnur ihres Babys der Bank gespendet. Es war eine angemessene Übereinstimmung für Rose.
Das Verfahren zur Transplantation von Nabelschnurblut
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1997, im Alter von 9 Monaten, unterzog sich Rose einer Nabelschnurbluttransplantation von diesem nicht verwandten Spender. Zu dieser Zeit war es ein riskantes Verfahren. Nicht viele Zentren würden eine solche Transplantation durchführen. Ich hatte das Glück, für eines zu arbeiten, das es tat: Lurie Children's Hospital in Chicago. Wir verpflanzten Rose und warteten dann.
Jede Nacht mussten meine Frau oder ich mit Rose im Zimmer bleiben. Es gab alle Arten von Einschränkungen, weil sie im Grunde ein Immunsystem hatte, bis die Transplantation in Kraft trat.
Sie konnte keine Besucher haben, und meine Frau und ich konnten den Krankenhausboden nicht verlassen, ohne in dem zugelassenen Badezimmer auf dem Gerät zu duschen. Ihre Ernährung war stark eingeschränkt und ihre Spielsachen mussten alle speziell gereinigt und behandelt werden. Das haben wir einen Monat lang gemacht. Aber es hat funktioniert. Rose wurde nach Hause entlassen und brauchte keine Transfusionen mehr.
Seitdem hat es Höhen und Tiefen gegeben, aber unsere kleine Rose hat geblüht. Sie ist jetzt 19 Jahre alt, Neuling am College und genießt alles, was das Leben zu bieten hat. Meine Frau und ich wissen, dass wir die Glücklichen sind. Nicht jede Geschichte wie unsere hat ein Happy End.
Das Nabelschnurblut Ihres Babys spenden
Wir haben im Laufe der Jahre viel gelernt. Aber die eine Sache, die ich an werdende Eltern weitergeben möchte, ist, dass sie in Betracht ziehen sollten, die Nabelschnur ihres Babys einer öffentlichen Schnurbank zu übergeben. Es ist kostenlos, dies zu tun.
Dies ist besonders wichtig, wenn die Mutter oder der Vater einer ethnischen Minderheit angehören. Nicht jedes Krankenhaus des Landes kann mit solchen Spenden umgehen, aber viele sind es. Eine vollständige Liste der Krankenhäuser und weitere Informationen finden Sie unter www.bethematch.org.
Das wegnehmen
Vor zwanzig Jahren bedeutete das Geschenk eines Fremden, etwas, das normalerweise weggeworfen werden würde, den Unterschied zwischen Leben und Tod für Rose. Wissenschaft, Innovation, Technologie und die Großzügigkeit des menschlichen Geistes konspirierten und segneten uns mit einer Schnur, die das Leben unserer Tochter rettete. Wir werden dieser Frau für immer dankbar sein.
